昨天下午,記者在華西醫院面板性病科見到了來自西昌的小葉木。小葉木臉上像剛擦破了一樣,面板掉了左一塊右一塊。小葉木的爸爸說,女兒剛出生後兩個月,就表現出和別的孩子不一樣,渾身通紅,裹著的面板薄得透明,像火一樣燙,也不禁碰,稍不留神,小嫩皮就會破裂流血。小葉木的病是世界罕見病——先天性表皮大皰鬆懈症,這種病的發病率是十萬分之一。
小葉木每天要消毒、洗澡、換藥布,每次,她的紗布都滲著血水,護士總是小心地為她輕輕擦洗、消毒、換藥,然後再用紗布包好。由於面板已經變得相當薄,無法再接受大劑量的液體注入,昨天小葉木已經停止了輸液。但她至少還要接受3次分趾矯形手術,費用高達數十萬。
醫生介紹,小葉木現在面部和全身面板廣泛變薄,散在結痂,手指與手掌粘連,合併手足畸形功能障礙。手術的最大難度在於,她的手掌與手指完全粘連,手筋已經萎縮,血管的長度也不夠,一旦強行伸長就會造成血管變扁導致血液流通不暢。手術完成後,她的手指不會恢復得和正常人一樣,手掌並不能完全伸直,但是基本的生活所需,如拿筆寫字,應該沒問題。
華西醫院面板性病科醫生說,先天性表皮大皰鬆懈症有遺傳和後天兩種,遺傳是因為基因缺失而導致遺傳性面板病,無法根治,只能用藥物控制。遺傳性一般不會出現死亡病例,出現死亡的多是面板潰爛而引起併發症所致。後天患此病多是藥物過敏所致,只要找到過敏源就可以針對性治療。
9歲女孩患罕見病 只要脫衣服就會掉層皮
潮流男
人氣:2.1W
猜你喜歡
- 1美國女孩罕見怪病 面板從內向外灼燒
- 228歲女子患罕見怪病 “一夜”變老嫗
- 3少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例
- 49歲女孩患卵巢癌 為何會光顧小女孩
- 5泰國女孩患罕見疾病滿臉長毛 17歲刮臉宣佈結婚
- 63歲娃患罕見面板病上學被拒 醫生稱不傳染
- 7英國3歲男孩患罕見心臟病 一年死五次
- 8男孩面板如蟾蜍 患上罕見怪病或世界首例
- 9女子患罕見病胃輕癱 9天劇降20公斤
- 10女童患怪病面板脫光 面板一碰就爛
- 11英國女孩患罕見侏儒症 7歲年齡1歲半身體
- 1216歲男孩身患罕見基因病 長兩顆“獠牙”(圖)
- 1340歲舒淇為搶鏡穿成這樣 穿回的衣服還要再脫掉?
- 14巴西10歲女童患罕見蠅蛆病 蠅蛆病是什麼
- 15英11歲男孩因罕見病切乳房
最近更新
- 1美14歲男孩患罕見早衰症 如70歲老人般衰老
- 2衣服有黴點怎麼去掉 只需要這個就可以了
- 3上海男孩患罕見病 貓叫綜合症
- 4衣服上印花有點爆皮怎麼辦 衣服印花一洗就掉什麼原因
- 5美國少女患罕見病 流汗也會起紅疹
- 63歲女童患罕見病肚大如石鼓 戈謝病是什麼病
- 7驚悚!男孩患罕見病 長300顆牙齒
- 83歲半女童患罕見病 雷特綜合徵是什麼
- 9孩子反覆發燒患罕見病 這種病傳男不傳女
- 1013歲女孩子衣服穿搭
- 11女孩每天吃辣條患罕見病 什麼是克羅恩病
- 12美女孩患罕見病 左腿腫脹並且不斷生長
- 13女孩患罕見病 身體構造與常人大不相同
- 14朱孝天稱患罕見病 盤點身患罕見疾病的明星
- 15英女童患罕見疾病面板脆弱如同蟬翼
- 16罕見病患者喝過的桶裝水被倒掉澆樹
- 17亞裔孩子患罕見毛滴蟲肝腸綜合徵
- 1828歲孕婦身患罕見“孤兒病” 需要終身輸血漿
- 19老太患罕見面板病竟臉上長出角(圖)
- 20男子患上罕見寄生蟲病 面板下像有千萬只螞蟻爬過